Online-Befragung des UKE Hamburg/ACHSE e.V.

Eine Befragung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Versorgungssituation während Corona

Im Rahmen des Projektes "RESILIENT-SE-PAN" wird eine Online-Befragung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Versorgungssituation während Corona durchgeführt. Das Projekt wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert und vom UKE Hamburg gemeinsam mit der ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen durchgeführt. Im Rahmen des Projektes sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifiziert werden. Die Online-Befragung läuft noch bis zum 30.09.2022 und dauert ca. 30 Minuten. An der Befragung können Menschen teilnehmen, die entweder selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind. Ergänzend möchte das Studienteam des UKE mit einigen betroffenen Menschen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen.

Weitere Informationen zur Befragung finden Sie hier.