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27.10.2025: "Ziemlich häufig - Seltene Erkrankungen"

Eine Online-Veranstaltung der SeKo Bayern und LAKOS Sachsen, in Kooperation mit der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle Leipzig

Erstellt am 01.09.2025

Am 27. Oktober 2025 laden SeKo Bayern, die Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS) und die Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle Leipzig (SKIS) zu einer bundesweiten Online-Veranstaltung rund um das Thema Seltene Erkrankungen ein. Ziel der Veranstaltung ist es, die Stimme der Betroffenen noch stärker hörbar zu machen und den Austausch untereinander zu fördern. Das Programm findet von 15.30 Uhr bis 18.00 Uhr über Zoom statt und bietet Impulse, Informationen zur Unterstützung durch Selbsthilfekontaktstellen sowie interaktive Workshops.

Es werden 6 Workshops zu folgenden Themen angeboten :

  1. Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen
  2. Finanzierung Selbsthilfegruppenarbeit
  3. Regional vernetzt – Brücken bauen für eine bessere Versorgung
  4. Gesundheitspolitische Arbeit ist Marathon – und jeder Meter lohnt sich
  5. Seltene Erkrankung im Gepäck – wohin darf die Reise gehen?
  6. Was bewegt pflegende Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen?

Im Anschluss gibt es einen Speed-Rückblick auf die Workshops und es werden Ermutigungssätze aus dem Leben mit einer seltenen Erkrankung geteilt.

Weitere Informationen und die Anmeldung finden Sie unter: www.seko-bayern.de