Telefon: 02166 / 24 85 67

Selbsthilfeverbände, Fach- und Beratungsstellen in NRW

Die mehr als 200 Selbsthilfevereinigungen in NRW arbeiten themenspezifisch, informieren, beraten und setzen sich für die Belange der Betroffenen ein. Die Adressen werden ergänzt durch Fach- und Beratungsstellen mit selbsthilferelevantem Themenbezug.

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Epidermolysis bullosa

Dünne Haut / Blasenbildung / Haut, fragile / Gendefekt
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa - (DEBRA Deutschland) Landesgruppe NRW
Netty Müller-Grosse
Schwarzer Weg 9
58739 Wickede a.d.Ruhr
Telefon: 0 23 77 - 62 17
Fax: 0 23 77 - 62 17
E-Mail: mueller-grosse@t-online.de
Internet:  www.ieb-debra.de

Hereditäres Angioödem / HAE

C1-Esterase-Inhibitormangel / Erbkrankheit / Schwellungen der Haut, im Magen-Darm-Trakt, im Hals, innere Organe / Kolikartige Schmerzen / Gendefekt
HAE-Vereinigung e.V.
Lucia Schauf
Mühlenstraße 42c
52457 Aldenhoven/Siersdorf
Telefon: 0 24 64 - 90 87 87
Fax: 0 24 64 - 90 87 88
E-Mail: hae.shg@t-online.de
Internet:  www.schwellungen.de

SYNGAP-Syndrom

SYNGAP1 Mutation / geistige Behinderungen / mentale Retardierung (MRD5) / Epilepsie Entwicklungsverzögerungen / Autismus / Gendefekt / Mutation 6p21.32
SYNGAP-Syndrom
Verena Schmeder
Virchowstraße 80
47805 Krefeld
Telefon: 0 21 51 - 1 50 34 39
E-Mail: kontakt@syngap.de
Internet:  www.syngap.de

Ehlers-Danlos-Syndrom

Bindegewebserkrankung, angeboren selten / Kollagenose / Gendefekt / Hautbeteiligung / Organbeteiligung / Gelenkdeformitäten / Gelenkinstabilität / Fibromyalgie / HMS
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe Landesverband NRW e.V.
Barbara Kleffmann
33662 Bielefeld
Telefon: 0 52 05 - 72 89 53
E-Mail: nrw-vorstand@eds-selbsthilfe-ev.org
Internet:  www.EDS-Selbsthilfe-eV.de