Die Wanderausstellung „Selbsthilfe macht Selbst bewusst“ wurde anlässlich ihres 10. Geburtstages auf der diesjährigen Fachtagung der KOSKON präsentiert. Sie wurde gemeinsam initiiert von der KOSKON NRW, der AOK Rheinland / Hamburg, der Diakonie Werk Rheinland Westfalen Lippe, der Gesundheitsselbsthilfe in NRW (Wittener Kreis). Seit nunmehr 10 Jahren geht sie auf Reisen – und ist immer noch aktuell wie am ersten Tag. Für uns Anlass, diesen Geburtstag mit einem neuen Flyer zu feiern.
Die Wanderausstellung macht Menschen neugierig und will moti-vieren, sich mit anderen Menschen in vergleichbarer Situation in einer Selbsthilfegruppe zusammenzuschließen. Selbsthilfe wird hier nicht nur beschrieben sondern erlebbar, z.B. durch ein Ob-jekt, ein Drehelement, eine Tafel auf der sich die Betrachterin/der Betrachter in einem Spiegel sieht – umgeben von Portraits unter-schiedlicher Personen, so dass eine aktive Einbindung in eine Gruppe noch fremder Menschen geschieht.

Interessierten senden wir den neuen Flyer gerne zu, in dem Informationen zur Ausstellung, zum Verleih und zu den Kosten zusammengestellt sind.

Sechs neue Einträge in der Suchhilfe für seltene Erkrankungen und Probleme, zu denen es in NRW keine Selbsthilfegruppe gibt. Die komplette Liste finden Sie unter www.koskon.de.

Primäre Peritonitis mit lebensbedrohlichem Verlauf - Aufarbeitung emotionaler Erlebnisse/Nach-wirkungen/Auswirkungen nach überstandener lebensbedrohlicher Erkrankung (Not-OP/Sepsis etc.)

Celebrale Vaskulitis - (Autoimmunkrankheit); die celebrale Vaskulitis wurde durch Borreliose ausgelöst. Ohne Medikamente (Cortison und ein Immunsupressivum) kommt es zu Schlaganfällen.

Pemphigos vulgaris - Seltene Autoimmunerkrankung

Multisystematrophie - ist eine seltene, sporadische, progressiv verlaufende Erkrankung, die durch Neurodegeneration in den Basalganglien, im Kleinhirn, im Hirnstamm; und den intermediolateralen Zellsäulen des Rückenmarks gekennzeichnet ist. Klinisch ist MSA durch das gemeinsame Auftreten von zentralen Bewegungsstörungen

Polymyositis - Seltene Muskelschwunderkrankung, Ursache unbekannt, Suche Leidensgenossen im Raum Köln

Fußerotik, Nylon-, Strumpfhosen-Fetisch - Sexuelle Erregung bei Nylons und Strumpfhosen. Fühle mich überwältigt beim Anblick junger Damen und liebe es, wenn ich Füße in Nylons und Strumpfhosen massieren könnte.

Neuer Leitfaden zur Selbsthilfeförderung durch den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen - das Wichtigste in Kürze.

Mehr Transparenz
Für die Landesebene heißt das: Die Arbeitsgemeinschaften der Krankenkassen m ü s s e n die Höhe der zur Verfügung stehenden Mittel der Gemeinschaftsförderung nach Kassenarten veröffentlichen. Bei der kassenindividuellen Förderung s o l l t e n die Kassen die Höhe der für das nächste Förderjahr für die jeweilige Ebene zur Verfügung stehenden Mittel transparent machen. Alle Antragsteller müssen in den Antragsunterlagen ihre Einnahmequellen offen legen. Auch geldwerte Leistungen und Einnahmen durch Sponsoring müssen benannt werden. Bei fehlenden oder falschen Angaben können Fördermittel zurückgefordert werden. Ab sofort werden die Antragsteller mit einer kurzen Begründung über die Ablehnung des Förderantrags informiert. Bei der Gemeinschaftsförderung werden die Mittel, die an Landesorganisationen und Kontaktstellen vergeben wurden, mit Nennung des Betrages und der Zuwendungsempfänger veröffentlicht. Bei den regionalen Gruppen werden nur Gesamtsumme und Anzahl der Empfänger genannt.

Eigenes Konto
Besonders wichtig: Jede Selbsthilfegruppe braucht in Zukunft ein eigenes Konto mit einem verfügungsberechtigten Mitglied der Gruppe, das sicherstellt, dass die Mittel nur für Zwecke der Gruppe verwendet werden. Privatkonten können nicht mehr für die GKV-Gelder genutzt werden. Das gilt für Landesverbände ebenso wie für regionale Gruppen.
Für NRW bestehen Überlegungen, dies für die Selbsthilfegruppen anders zu handhaben.

Anfragen der Selbsthilfe in Zusammenhang mit der konkreten Antragstellung sind wie bisher an die Krankenkassen und ihre Verbände zu richten.

Die komplette Neufassung des Leitfadens ist zu finden unter http://www.koskon.de/downloads/Leitfaden_SHF_2009_10_09.pdf

Kassen zahlen mehr für Selbsthilfe
Die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) haben die Selbsthilfe im vergangenen Jahr mit 38,5 Millionen Euro unterstützt. Das entspricht nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) 0,56 Euro je Versicherten und einer Ausschöpfungsquote von 98,2 Prozent.
Im Vergleich zu 2007 mit einer Förderhöhe von 28,9 Millionen Euro ergibt sich eine deutliche Steigerung um knapp ein Drittel. Betrachtet man die Entwicklung ab dem Jahr 2000 (9,5 Millionen Euro, 0,13 Euro pro Versicherten), so haben sich die Ausgaben der GKV sogar vervierfacht.

Neue Förderregeln durch das GKV-WSG
Zur Erinnerung: Im Jahr 2000 wurde die Selbsthilfeförderung in Paragraph 20 Absatz 4 Sozialgesetzbuch (SGB) V durch die gesetzlichen Krankenkassen geregelt. Diese „Kann-Regelung“ hat der Gesetzgeber 2004 mit dem Gesundheitsmodernisierungsgesetz (GMG) in eine „Soll-Bestimmung“ geändert. Mit dem GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz (GKV-WSG) wird der bisherige Paragraph 20 Abs. 4 SGB V durch den neuen § 20c SGB V abgelöst, anstelle der Soll-Bestimmung wird nun eine Förderverpflichtung eingeführt. Krankenkassen und Krankenkassenverbände sind verpflichtet, Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen zu fördern. Im Jahr 2008 betrug die gesetzlich vorgegebene Förderhöhe pro Versicherten einer Krankenkasse 0,56 €.

„Überlauftopf“ garantiert vollständige Ausschöpfung
Eine weitere Neuerung durch das GKV-WSG: Es wird zwischen einer kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung (mindestens 50 Prozent der Mittel) und der kassenindividuellen Förderung unterschieden. Bei letzterer können die Kassen weiterhin eigene Schwerpunkte setzen. Sie unterstützen dabei besondere Vorhaben oder Aktivitäten der Selbsthilfe, die Projektcharakter haben und zeitlich begrenzt sind. Die Gemeinschaftsförderung zeichnet sich durch die Unterstützung von routinemäßigen Aufgaben, wie beispielsweise die Bereitstellung von Räumlichkeiten aus. Die gesetzlich vorgeschriebene Fördersumme muss innerhalb eines Jahres an die Selbsthilfegruppen, die Selbsthilfeorganisationen auf der Bundes- und der Landesebene sowie an die Selbsthilfekontaktstellen gegangen sein. Nicht eingesetzte kassenindividuelle Mittel kommen in einen so genannten Überlauftopf und fließen im Folgejahr der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung zu. Damit ist eine 100-prozentige Ausschöpfung der Fördermittel garantiert. Gerade angesichts der Tatsache, dass in der Vergangenheit die im SGB V gesetzlich vorgeschriebene Förderung der Selbsthilfe von den gesetzlichen Krankenkassen nur unvollständig umgesetzt wurde, ist dies eine wichtige Neuerung. Ebenfalls neu ist die im GKV-WSG vorgeschriebene Beteiligung von Selbsthilfevertretern bei der Verteilung von Fördergeldern. Sie haben ein Mitberatungsrecht.

Unterschiede zwischen den Kassenarten
Zur Förderstatistik des vergangenen Jahres: Zwar haben alle Kassenarten 2008 mehr Mittel als im Vorjahr für die Selbsthilfe ausgegeben, allerdings unterscheiden sich diese Ausgaben zum Teil erheblich. Spitzenreiter ist der BMG-Statistik zufolge der BKK Bundesverband mit 0,58 Euro je Versicherten, es folgen die Arbeiter-Ersatzkassen, die Angestellten-Ersatzkassen und die Landwirtschaftliche Krankenkasse mit jeweils 0,56 Euro je Versicherten. Schlusslicht in punkto Förderhöhe sind die Innungskrankenkassen mit einem Betrag von 0,45 Euro je Versicherten. Im Mittelfeld liegen die Allgemeinen Ortskrankenkassen (0,54 Euro je Versicherten) und die Knappschaft-Bahn-See (0,52 Euro je Versicherten).

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit, www.bmg.bund.de

Der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung veröffentlicht die „Empfehlungen zur Förderung von niedrigschwelligen Betreuungsangeboten, ehrenamtlichen Strukturen und der Selbsthilfe.“

Das Pflegeweiterentwicklungsgesetz bezieht bürgerschaftliches Engagement und Selbsthilfe ausdrücklich in die Förderung ein. Mit den Empfehlungen hat der Bund der Pflegekassen nun Rahmenbedingungen für die Umsetzung festgelegt. Diese geben den Rahmen für die Empfehlungen, die daran anschließend von den Landesverbänden der Krankenkassen für die einzelnen Länder entwickelt werden.
Als Download zu finden unter

www.gkv-spitzenverband.de/upload/2009_06_08_Beschluss_§45c_9841.pdf

„Der Patient als Mittelpunkt der Gesundheitsversorgung in der Euregio Maas-Rhein“, so lautete der Titel der euregionalen Tagung im Gouvernementsgebäude Maastricht am 26.11.09.

Veranstaltet wurde die Tagung von selfhelp EMR, dem Arbeitskreis der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen der EMR. www.selfhelp-emr.eu. Anlass der Tagung war das 10jährige Bestehen der Patientenresolution, die 1999 anlässlich der zweiten Euregionalen Gesundheitskonferenz in der Euregio Maas-Rhein in Alden Biesen beschlossen worden war. An historischem Standort - im Plenarsaal des Provinzgebäudes wurden die Maastrichter Verträge ratifiziert - trafen sich 80 ehrenamtliche Vertreterinnen und Vertreter aus Patientengruppen und der Administration der Euregio Maas-Rhein, um über die unterschiedliche Stellung der Patienten in den drei Ländern B, NL und D sowie um gemeinsame Belange in der Weiterentwicklung der Rechte der Patienten zu sprechen.

Während bereits viele Patienten der Niederlande wegen langer Wartelisten zu Operationen nach Deutschland und Belgien gehen, stimmen in Deutschland viele Patienten mit den Füßen ab, wo sie die beste Zahnbehandlung, Kur oder Hilfsmittelversorgung erhalten. In Belgien ist der Bedarf an Beratung von Patienten besonders hoch, da die Patientenvertretung noch nicht gesetzlich ausgebaut ist.
Abschließend fassten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Ergebnisse in zehn Punkten zusammen. Sie finden die Patientenresolution als download unter www.koskon.de - Aktuelles

Es ist nach § 10 HWG (Heilmittelwerbe-Gesetz) verboten, außerhalb von Fachkreisen (Medizinern, Apotheker) für rezeptpflichtige Arzneimittel zu werben. Macht das ein Journalist oder eine Selbsthilfe-Initiative, gilt das nach § 4, Ziffer 10 UWG (Gesetz gegen den unlauteren Wettbewerb) als „unlauterer Wettbewerb“.
Das Psoriasis-Netz hat im September 2009 erstmals seit seinem über zehnjährigen Bestehen eine Abmahnung erhalten. Es ging darum, dass ein Artikel über ein rezeptpflichtiges Medikament als Werbung angesehen wurde. Der Verein hat sich beraten lassen und ist zu dem Ergebnis gekommen, dass der Vorwurf berechtigt war. „Zähneknirschend“ wurde die Abmahngebühren von fast 210 Euro bezahlen, außerdem eine Beratung bei einer Anwältin, die ebenfalls 200 Euro berechnet hat.
Um die Erfahrungen weiter zu geben, hat die Initiative die Erfahrungen aufgeschrieben. Klar ist, dass Selbsthilfe-Initiativen über rezeptpflichtige Medikamente und Therapien berichten dürfen. Erlaubt ist auch, dass Gruppen ihre Meinung dazu schreiben dürfen. Aber man muss sehr vorsichtig sein bei „zu begeisterten Äußerungen“ von einem Mittel. Vor allem die Werbeaussagen des Anbieters bzw. der von ihm vor geschickten Professoren ("Miet-Mäuler") sollte man nicht zitieren.
Das Psoriasis-Netz dankt allen, die mit Material und Hinweisen geholfen haben. In der Debatte taucht auch der Verdacht auf, dass die "Wettbewerbszentrale" (Zentrale zur Bekämpfung unlauteren Wettbewerbs e.V.) ein dubioser "Abmahnverein" sein könnte - Das ist er nicht! Er gilt als seriöser Verein, der sich aber seine Arbeit auch von gemeinnützig und ehrenamtlich arbeitenden Vereinen bezahlen lässt. Er war auch keine Fälschung (neudeutsch "fake").
Das wesentliche Ziel von Selbsthilfe-Inititativen ist, Patienten zu informieren und sich gegenseitig auszutauschen. Für viele ernsthafte Krankheiten gibt es meistens nur rezeptpflichtige Medikamente. Die meisten Patienten kennen nur die Handelsnamen der Präparate, selten den Wirkstoff. Deshalb muss man einige Regeln beachten, wenn man über positive Ergebnisse informieren will. Zwischen Berichterstattung (redaktioneller Beitrag) und Schleichwerbung (werbliche Anpreisung) ist es manchmal nur ein schmaler Grad. Weder die Gesetzgebung noch die Rechtsprechung sind in solchen Fällen eindeutig.

Nicht erlaubt ist

• ein Präparat kritiklos zu loben,
• den Handelsnamen (nicht den Wirkstoff!) und den Hersteller übermäßig oft zu erwähnen,
• Werbeaussagen (z.B. des Herstellers) in den Vordergrund zu stellen,
• allgemein gehaltene, zitierte Wertungen von Mediziner wie „herausragende Erfolge“ umstritten ist
• ein Präparat auf dem der Markenname klar zu erkennen ist, abzubilden. Eigene Fotos sind weniger problematisch, als Hersteller-Fotos. Mehrere verschiedene Präparate mit ähnlicher Wirkung nebeneinander sind besser als nur ein einziges Präparat zu zeigen.
• Erlaubt ist
• über ein Präparat neutral und sachlich zu informieren,
• den Markennamen und den Hersteller zu nennen,
• Informationen in den Vordergrund zu stellen,
• Details aus Studien, aber immer mit Quellenangaben, zu berichten,
• sachlich argumentierende, zitierte Wertungen von Medizinern (Datenlage,
• Gegenüberstellungen, Vergleiche) – möglichst neutral formulieren,
• eigene Meinungen und Erfahrungen oder die von anderen Patienten darzustellen.
• Aber auch hier gilt: Bei positiven Bewertungen vorsichtig formulieren!
• ein positives Bild zu zeigen, bei der die Werbewirkung aber nicht im Vordergrund steht, sondern eher eine Begleiterscheinung ist.

Eine Information der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft
Psoriasis Forum Berlin e.V. - Selbsthilfe bei Schuppenflechte
c/ o Rolf Blaga
Tel: 61 28 30 90 Fax: 61 28 30 90
E-Mail: info@psoriasis-netz.de  http://www.psoriasis-netz.de

Mit dem Internationalen Tag des Ehrenamtes am 05.Dezember 2009 hat das Ministerium für Generationen, Familie, Frauen und Integration des Landes Nordrhein-Westfalen Interessierte eingeladen, online über das „Engagement des Jahres 2009“ auf dem Portal www.engagiert-in-nrw.de abzustimmen. Zur Wahl stehen zwölf Initiativen, Organisationen und Unternehmen aus NRW, die mit ihren Projekten im Jahr 2009 als „Engagement des Monats“ vorgestellt wurden.
Jetzt sind die Bürgerinnen und Bürger am Zug: mit ihren Stimmen können sie mithelfen, das bürgerliche und unternehmerische Engagement im Land zu würdigen und so die Aktiven vor Ort oder in den Unternehmen zu stärken. Die Abstimmung läuft bis 15. Januar 2010. Das gewählte „Engagement des Jahres 2009“ wird auf dem Engagementportal veröffentlicht.

Die Publikationsreihe WISO Diskurs der Friedrich-Ebert-Stiftung bündelt Artikel zu sozialpolitischen Themen, so sind z.B. folgende Beiträge erschienen, die das Gesundheitssystem betreffen. http://www.fes.de/wiso/sets/s_publ.htm

Wenn die Töchter nicht mehr pflegen ... : Geschlechtergerechtigkeit in der Pflege: Werkstattbericht erstellt von Heike Gumpert, 2009. ISBN 978-3-86872-188-1

Zukunft des Gesundheitssystems: solidarisch finanzierte Versorgungssysteme für eine alternde Gesellschaft / René Bormann - Bonn, 2009. - ISBN 978-3-86872-103-4

Öffentliche Dienstleistungen: unverzichtbarer Baustein der Daseinsvorsorge!: zwei Jahrzehnte Privatisierung: Bilanz und Ausblick ; Memorandum des Arbeitskreises Dienstleistungen / zsgest. von Wolfgang Gerstlberger u. Michael Siegl. - Bonn 2009, ISBN 978-3-86872-119-5

Mehr Gesundheit wagen!: Gesundheits- und Pflegedienste innovativ gestalten ; Memorandum des Arbeitskreises Dienstleistungen / zsgestellt von Josef Hilbert und Michaela Evans. - Bonn 2009, ISBN 978-3-86872-099-0

Die Errettung der modernen Seele – Therapien, Gefühle und die Kultur der Selbsthilfe.
Die Autorin Eva Illouz setzt sich in ihrem Buch mit der Veränderung des emotionalen Stils der Gesellschaft und die Erschwerung des Lebens durch die Therapie- und Selbsthilfekultur auseinander. Antipsychiatrie-Verlag 2009, ISBN-13: 978-3518585207

Allen Leserinnen und Lesern unseres Rundbriefes wünschen wir
ein frohes Weihnachtsfest und ein erfolgreiches Jahr 2010

Das KOSKON-Team
(Petra Belke, Anne Kaiser, Angelika Verkaar)