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KOSKON-Fachtagung zu Selbsthilfe und Demenz - Möglichkeiten und Grenzen der Selbstorganisation – 11.11.2013

Rund 50 Teilnehmende trafen sich im Hause der BKK-NORDWEST zum Thema "Selbsthilfe und Demenz". Sie kamen aus Selbsthilfe-Kontaktstellen, weiteren professionellen Einrichtungen und ebenso aus persönlicher Betroffenheit als demenziell Erkrankte oder pflegende Angehörige.
Der Experte zu Fragen des Älterwerdens, Erich Schützendorf, stimmte mit seinem engagierten und eindrücklichen Vortrag in das Thema ein. Er gab ein Plädoyer ab, menschliches Verhalten nicht auf vermeintlich funktionale und kognitive Verhaltensweisen einzuengen, sondern den Blick zu erweitern und auch anderen Ausdrucksweisen Sinnhaftigkeit zuzugestehen, sie zu akzeptieren und zu respektieren.
In weiteren Vorträgen wurden in NRW bestehende Unterstützungsstrukturen für demenziell Betroffene erläutert: Gerlinde Strunk-Richter stellte die Landesinitiative Demenz-Service NRW vor und führte die Netzwerk-Arbeit zwischen diversen Einrichtungen zu diesem Thema aus.
Nina Lauterbach-Dannenberg vom Landesverband der Alzheimer-Gesellschaften NRW beschrieb insbesondere das Projekt "Leben mit Demenz", das es sich zur Aufgabe gemacht hat, Pflegende Angehörige zu unterstützen.
In einem anschließenden Podiumsgespräch kamen demenziell Betroffene und Pflegende Angehörige zu Wort, die ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen schilderten. Der bei dem Podiumsgespräch mit Erfahrungen aus der Praxis vorgestellte Ansatz "Unterstützte Selbsthilfegruppe für Menschen mit Demenz" wurde abschließend von Hilde Hartmann-Preis und Elke Riedemann vorgestellt. Beide sind tätig beim Demenz-Servicezentrum Westliches Ruhrgebiet, begleiten dort eine „Unterstützte Selbsthilfegruppe“ und sind in der bundesweiten Arbeitsgemeinschaft "Unterstützte Selbsthilfe für Menschen mit Demenz" engagiert.
Diskussionen, Pausen und ein abschließendes "Come together" boten den Teilnehmenden die Möglichkeit, im Gespräch und Austausch zusammenzukommen.
Eine Dokumentation zur Tagung wird ab Frühjahr 2014 zur Verfügung stehen.

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Neu aufgelegt: KOSKON-Broschüren 2014

Die Broschüren "Selbsthilfe-Unterstützung in NRW 2014" und "Landesweite Selbsthilfevereinigungen incl. Fach- und Beratungsstellen in NRW 2014" liegen dem Rundbrief bei. Weitere Exemplare können kostenlos über KOSKON bestellt werden. Die Mail-Empfänger/innen des Rundbriefes erhalten selbstverständlich ebenfalls per Post jeweils ein Exemplar der Adressbroschüren. Selbstverständlich können die Adressdaten auch abgefragt werden unter www.koskon.de.

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Neue Themen in der Selbsthilfebörse

In der Selbsthilfebörse der KOSKON finden Sie eine Auflistung von Themen, zu denen Menschen den Austausch mit gleichermaßen Betroffenen suchen. Ein Eintrag ist möglich, wenn im KOSKON-Verzeichnis über Selbsthilfegruppen landesweit keine Gruppe zu dem Thema aufgeführt ist. 

Folgende Themen wurden neu aufgenommen:

Vulväres Vestibulitis Syndrom, auch als Vulvodynie, Vestibulitis, Burning Vulva bezeichnet - Vulvodynie – lat. auch als Vulvodynia benannt – ist die Bezeichnung für Missempfindungen und Schmerzzustände im Bereich der äußeren, primären Geschlechtsorgane einer Frau, für die oft keine erkennbaren Ursachen gefunden werden können.

Narzissmus Die betroffene Person hat ihre Mutter als narzisstisch erlebt und sucht Menschen, die Erfahrung mit narzisstischer Persönlichkeitsstörung von Angehörigen, insbesondere der Mutter, haben.

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Eine weitere Fortbildungsreihe der KV-Nordrhein für Medizinische Fachangestellte erfolgreich abgeschlossen

Die Fortbildungsreihe zum Thema: "Selbsthilfe – Unterstützung für Patienten und Praxis" wurde von der KV Nordrhein veranstaltet in Zusammenarbeit mit 10 Selbsthilfe-Kontaktstellen und dem Berufsverband der Nervenärzte. Es wurden 10 Seminare angeboten, in denen insgesamt 315 Medizinische Fachangestellte geschult wurden. Ärztliche ReferentInnen informierten über Funktionsstörungen und Auswirkungen von psychischen Erkrankungen und diskutierten mit den Teilnehmenden, welche Hilfen man anbieten kann. Als eine der Möglichkeiten der psychosozialen Unterstützung für Betroffene wurden Selbsthilfegruppen empfohlen. In dem Zusammenhang berichteten Gäste aus der Selbsthilfe in den Fortbildungen anschaulich, was es für sie bedeutet psychisch krank zu sein und was sie im Einzelnen als hilfreich erleben. Außerdem hatten die Selbsthilfe-Kontaktstellen jeweils die wichtigsten psychosozialen Beratungsangebote und Ansprechpartner vor Ort zum Mitnehmen aufgelistet. Auch diese Fortbildungsreihe ist – wie in den Jahren 2009-2011 - insgesamt durch ihre Praxisnähe wieder gut angekommen. Der ausführliche Artikel dazu von Marita Meye, KV-Nordrhein, ist zu lesen auf www.koskon.de/Aktuelles/Land, weitergehende Informationen zum Thema finden sich unter www.kvno.de/20patienten/60selbsthilfe/ 30projekte/10fortbildung_medfach/index.html

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NAKOS-Newsletter zu verschiedenen Themen - aktuell: SEPA für Vereine

Die NAKOS informiert in Newslettern zu fortlaufenden oder aus gegebenem Anlass speziellen Themen mit bundesweiter Relevanz. Der jüngste Newsletter berichtet über Modalitäten zur Umstellung des Zahlungsverkehrs auf das SEPA-Verfahren - speziell für Vereine. Weitere Newsletter sind unter anderem erschienen zu "Selbsthilfe im Internet" und "Junge Selbsthilfe". Eine Übersicht und Downloads finden Sie unter:
www.nakos.de/site/aktuelles/newsletter/ 

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Bundesweite Selbsthilfestudie "SHILD" gestartet

Seit Januar 2013 fördert das Bundesministerium für Gesundheit ein drei- bis vierjähriges Forschungsvorhaben zur Selbsthilfe. Die Studie "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven" (SHILD) wird vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universität zu Köln durchgeführt.
Ziel des Projektes ist eine aktuelle Bestandsaufnahme der Selbsthilfe in Deutschland, die auch eine Analyse der Wirkungen der Selbsthilfe mit einschließt. Dazu werden Literaturanalysen, Experteninterviews und Fragebogenerhebungen durchgeführt. Die Interviewphase hat im September 2013 begonnen. Um ein möglichst umfassendes Bild der Selbsthilfe zu zeigen, werden dabei bundesweite Selbsthilfevereinigungen, örtliche / regionale Selbsthilfekontakt- und -unterstützungsstellen und in einigen Regionen Selbsthilfegruppensprecher/ innen zum Stand der Selbsthilfe befragt.
Das Projekt erfolgt in Zusammenarbeit mit wichtigen Akteuren der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung (DAG SHG / NAKOS, BAG SELBSTHILFE, PARITÄTISCHER, DHS).

Weitere Informationen: www.uke.de/shild

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WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT – Kampagne der BAGS

Als Dachverband von 115 Selbsthilfeverbänden in Deutschland hat die BAG SELBSTHILFE mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT." initiiert. Die Kampagne will Bürgerinnen und Bürger für die Selbsthilfe sensibilisieren und ein Gegengewicht zu Vorurteilen setzen, in denen "Selbsthilfegruppen als antiquierte Stuhlkreise gesehen werden, in denen vornehmlich gejammert wird". Sie will vielmehr zeigen, dass Selbsthilfe die Bedürfnisse von Menschen ernst nimmt und ihnen gerecht wird. Kern der Kampagne ist das Internetportal www.selbsthilfe-wirkt.de sowie vier ungewöhnliche Internet-Filmclips, die vier aktive Menschen zeigen, die in der Selbsthilfe engagiert sind.
Die Filmclips sind auch auf YouTube (selbsthilfewirkt) und Facebook (SelbsthilfeWirkt) zu finden. 

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Das IQWIG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen

Ärzte und Psychotherapeuten werden häufig mit schwierigen Entscheidungssituationen konfrontiert, vor die sich Patienten bzw. Klienten im Umgang mit einer Erkrankung bzw. erkrankten Angehörigen gestellt sehen.
Als Entscheidungshilfe bietet das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen strukturierten Fragenkatalog. Die Beantwortung dieser Fragen "im stillen Kämmerlein" ersetzt keine professionelle Beratung aber sie hilft, sich über gegebene Rahmenbedingungen und über persönliche Bedürfnisse klar zu werden und die nächsten Schritte zu planen.
Die Entscheidungshilfe umfasst vier Stufen: 1. Um welche Entscheidung geht es? 2. Welche Möglichkeiten haben Sie? Wer kann Sie unterstützen? 3. Was benötigen Sie für die Entscheidung? 4. Was fehlt Ihnen noch für die Entscheidung? Das Formular ist abrufbar unter:
www.gesundheitsinformation.de/entscheidungshilfe.590.de.html

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Hertie-Stiftung schreibt Fördermittel für Multiple-Sklerose-Maßnahmen aus.

Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut die von ihr im vergangenen Jahr ins Leben gerufene Initiative mitMiSsion ausgeschrieben. Mit der Ausschreibung sollen Menschen mobilisiert werden sich mit der chronischen Erkrankung MS stärker auseinanderzusetzen und verschiedene Angebote zu entwickeln. Für die Entwicklung und Realisierung effizienter sozialer Multiple-Sklerose-Maßnahmen stellt die Stiftung 200.000 € zur Verfügung. Diese sollten idealerweise innovativ und als Kooperation angelegt sein. Die Mindestfördersumme pro Vorhaben liegt bei 25.000 €. Anträge können ab sofort bis zum 15. Februar 2014 eingereicht werden.
Weitere Informationen finden sich im Internet unter
www.ghst.de/mitmission 

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ELSA – Elternberatung bei Suchtgefährdung und Abhängigkeit von Kindern und Jugendlichen

ELSA ist ein unabhängiges Informationsportal für Eltern, das vom Bundesgesundheitsministerium und den Kommunen gefördert wird. Das Portal bietet kostenfreie Beratung und informiert seriös bei Fragen zum Substanzkonsum oder Suchtverhalten von Kindern und Jugendlichen. Eine gezielte Suche nach professionellen Beratungsangeboten vor Ort sowie Selbsthilfegruppen - über die NAKOS - ergänzt das Angebot.
www.elternberatung-sucht.de

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Neue Website von Arzneimittelherstellern stößt auf Ablehnung von Patientenstellen

Unter dem Titel "Patienten sind keine Verfügungsmasse der Pharmaindustrie!" nahm BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen und -Initiativen (BAGP) Stellung zu einer neuen Website. Diese wird seit dem 26.6.2013 betrieben vom Verband forschender Arzneimittelhersteller vfa unter www.patienten.de. Aus Sicht der BAGP stellt diese Website einen massiven Angriff auf die sich seit Jahrzehnten unabhängig von der Pharmaindustrie entwickelnden Patientenorganisationen dar. Vor dem Hintergrund der seit Jahren anhaltenden Diskussionen um das Werbeverbot für Arzneimittel "..zeige sich nun einmal mehr, wie vor allem der vfa denke und handele. Hier sollen Patienten, die auf der Suche nach neutralen patientenfreundlichen Informationen sind, mit einseitigen, pharmagesteuerten Informationen fehlinformiert werden." - so Gregor Bornes, Sprecher der BAGP. Die BAGP fordert den vfa auf, die Seite nicht in Betrieb zu nehmen und die Domain www.patienten.de in die Hände der anerkannten Patientenverbände nach §140 SGB V zu übergeben.
Weitere Informationen und die gesamte Pressemitteilung der BAGP finden sich unter www.bagp.de/dokumente/bagp/bagp-pm-patienten_sind_keine_verfuegungsmasse_25062013.pdf

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Stellungnahme zum Praenatest "Panoramatest" der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland

Die Einführung des neuen Pränataldiagnostik-Tests "Panoramatest" wirft bei der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland viele Fragen auf. Bei diesem Panoramatest handelt es sich um ein Verfahren, bei dem gezielt nur SNPs (Single nucleotide polymorphisms) der Chromosomen 21, 18, 13 und der Geschlechtschromosomen X und Y betrachtet (sequenziert) werden. 

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland befürchtet, dass unter Umständen der sogenannte "Panoramatest" in absehbarer Zeit automatisch eingeführt wird und damit auch jegliche moralisch-ethische Instanz oder Fähigkeit zur Empathie mit Betroffenen verloren geht. Dabei geht der Verband davon aus, dass dieser Test in jedem Fall vorher diskutiert und kritisch hinterfragt werden muss. 

Die Turner-Syndrom-Vereinigung hat hierzu eine Stellungnahme veröffentlicht, die abzurufen ist unter www.turner-syndrom.de/verein/oeffentlichkeitsarbeit/oeffentlichkeitsarbeit.html

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Literaturhinweise

  • Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen
    Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt. Trojan, Bellwinkel, Bobzien, Kofahl, Nickel (Hrsg.)
    Wirtschaftsverlag NW, Bremerhaven, 2012, ISBN 978-3-86918-253-7, 418 Seiten, 29,00 €
    In diesem Buch wird das 2004 gestartete Praxiskonzept "Selbsthilfefreundlichkeit" in seiner Entwicklung dargestellt. Dabei werden auch Zukunftsperspektiven für die Bereiche Krankenhaus, Vertragsärztliche Versorgung, Rehabilitation und öffentlicher Gesundheitsdienst angesprochen. 
  • Migration und Selbsthilfe – Wie funktionieren neue Gruppengründungen 
    Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V.
    Der Leitfaden fasst die Erkenntnisse des Projektes "Migration und Selbsthilfe" zusammen und bietet sie zur praktischen Umsetzung an. Er ist als Download erhältlich über folgenden Link: 
    http://www.netzwerk-selbsthilfe.com/files/redaktion/ downloads/Leitfaden_M_u_S_2013.pdf
  • Isolation durchbrechen, Verbindung schaffen, Bindungen festigen (2013) 
    Faltblatt der NAKOS zum gleichnamigen Projekt, in dessen Mittelpunkt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen stehen. 
  • Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen und Problemen. Wege aus der Isolation (2013)
    Überarbeitete Neuauflage des Faltblatts der NAKOS mit Hinweisen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen.
    Weitere Informationen über diese Faltblätter und weitere Materialien: www.nakos.de/site/materialien

Allen Leserinnen und Lesern unseres Rundbriefes wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein erfolgreiches Jahr 2014


 Petra Belke                     Anne Kaiser                     Angelika Verkaar

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