Telefon: 02166 / 24 85 67

Neue Themen in der Selbsthilfebörse

In der Selbsthilfebörse der KOSKON können sich Menschen eintragen, die von einer Erkrankung bzw. einem Problem betroffen sind. Voraussetzung für einen Eintrag ist, dass in NRW zu diesem Thema keine Selbsthilfegruppe arbeitet. Diese Personen suchen den Austausch über ihre Erkrankung. Seit dem letzten Rundbrief gibt es folgende neue Einträge:

SynästhesieBei Synästheten sind zwei oder mehr Sinne miteinander gekoppelt, z.B. sehen sie Musik in Farben oder können Musik schmecken.
Monoclonale Gammopathieist eine Veränderung der Proteine des Blutplasmas, die mit einer krank-haften Vermehrung eines einzelnen Immunglobulins einhergeht.
Paraneoplastische KleinhirndegenerationPKD ist sehr selten und entsteht infolge einer Immunstörung. T-Zellen,  die Krebs-ellen angreifen, greifen auch Gehirnzellen an und zerstören sie. Unheilbar verschlechtert sich die Motorik des Betroffenen.
Dermatomyositisauch bekannt als Lila Krankheit. Seltene Muskel- und Hauterkrankung.
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Wanderausstellung „Selbsthilfe mach Selbst bewusst“ in Hattingen

In der Zeit vom 6. September bis 3. Oktober 2011 geht die Wanderausstellung „Selbsthilfe macht Selbst bewusst“ auf Reisen. Sie wird anlässlich des 15 jährigen Bestehens der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Hattingen/Sprockhövel in der Stadtbibliothek Hattingen präsentiert.

Die Ausstellung macht Menschen neugierig und will sie motivieren, sich mit anderen Menschen in vergleichbarer Situation in einer Selbsthilfegruppe zusammenzuschließen mit dem Ziel, die persönliche Lebensqualität zu verbessern.

Nähere Informationen dazu und zum Verleih: www.koskon.de

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Projektstelle und neue Website über Kinderpalliativversorgung in NRW

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V hat im Auftrag des Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter in NRW (MGEPA) eine Projektstelle „Vernetzung ambulanter pädiatrischer Palliativversorgung in NRW“ eingerichtet. Sie hat die Aufgabe, die Vernetzung im Land NRW bzgl. der palliativen Versorgung von Kindern und Jugendlichen weiter auszubauen. In diesem Zusammengang entstand auch ein neuer Internetauftritt.

„Eine neue Webseite über die Vernetzung der palliativen Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Land NRW ist seit Juni 2011 online. Sie ist unter der Adresse www.KiPallNet-NRW.de zu erreichen. Die Website soll betroffene Familien sowie Leistungserbringer in Medizin, Pflege, Hospizarbeit und psychosozialen Arbeitsfeldern über die Möglichkeiten der palliativen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW informieren.

Neben Ausführungen zum Inhalt von Palliativversorgung (u.a. rechtlicher Hintergrund, Versorgungsberechtigte) stellt die Website anhand des Google-Map-Systems Übersichtskarten mit Einrichtungen zur Verfügung, die im Rahmen der Palliativversorgung in Anspruch genommen werden können. Diese umfassen: Spezialisierte ambulante Palliativteams für Kinder und Jugendliche, ambulante Kinderkrankenpflegedienste mit Erfahrungen in der Palliativpflege, ambulante und stationäre Einrichtungen der Kinderhospizarbeit, regionale Kinderpalliativnetzwerke. Eine Link-Sammlung leitet weiter an wichtige Informationspartner.“

Pressemitteilung Minden/Olpe, 27.6.2011, Heiner Brock, Medienbüro und Pressearbeit, Tel. 040/ 6690 9858

Am 14. und15.10.2011 findet in Essen das 4. Deutsche Kinderhospizforum des Deutschen Kinderhospizvereins statt. Motto der Veranstaltung ist "Nähe gestalten, Teilhabe ermöglichen, Trauer begleiten". Nähere Informationen auf der Website.

Projektstelle „Vernetzung ambulanter pädiatrischer Palliativversorgung in NRW“;
Anfragen beantwortet Elisabeth Glücks, Telefon 0571/ 3 888 769 - 0171/ 9377 632, www.KiPallNet-NRW.de

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Freiwilliges Engagement für die Woche des bürgerschaftlichen Engagements 2011 in NRW anmelden

Vom 16. bis 25. September 2011 veranstaltete das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) die Woche des bürgerschaftlichen Engagements. Auch in Nordrhein-Westfalen fanden im Rahmen der Aktionswoche zahlreiche Veranstaltungen statt. Das Portal des Ministeriums für Familie, Kinder, Jugend, Kultur und Sport www.engagiert-in-nrw.de zeigt in einer Übersicht alle Aktivitäten, die nach dem Ende der Aktionswoche mit Fotos, Pressemitteilungen, Zeitungsberichten dokumentiert werden. In diesem Jahr wurden erstmalig während der Aktionswoche drei Thementage angeboten. Im Fokus der Thementage standen Bürgerstiftungen, Unternehmensengagement und Europa.

Quelle: www.engagiert-in-nrw.de

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Bundesweite Fachtagung der DAG SHG e.V

Unter dem Motto Traditionen bewahren - Zukunft gestalten: „Erfolgsmodell Selbsthilfe-Kontaktstelle“ trafen sich vom 30. Mai bis 01. Juni rund 130 Teilnehmende zur Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. in Düsseldorf. In den Räumen der Jugendherberge direkt am Rhein erlebten sie drei Tage lang ein vielfältiges Programm, das sich aus Vorträgen, Diskussionen und Workshops zusammensetzte.

Mit dem relativ neuen Thema der Online-Selbsthilfe beschäftigte sich in einem Vortrag Dr. Holger Preiß am ersten Tag. Am zweiten Tag diskutierten die Teilnehmenden in 10 Workshops zu aktuellen Themen der Selbsthilfe-Unterstützung. Die Themen reichten von der fachlichen Qualität und der Finanzierung der professionellen Selbsthilfe-Unterstützung, der Organisation von Patienten- und Gremienvertretungen und der Neutralität und Unabhängigkeit von Selbsthilfegruppen bis hin zu spezifischen Förderbedingungen durch die Krankenkassen. Selbsthilfe-Unterstützung in der Pflege, die Zukunft der Selbsthilfe-Unterstützung, neue Formen der Selbsthilfe-Aktivierung durch Selbsthilfe-Kontaktstellen und verschiedene soziale Milieus als Handlungsräume ergänzten die Bandbreite der Themen. Prof. Dr. Heiner Keupp richtete am dritten Tag den Blick auf die grundsätzliche Beziehung zwischen Gemeinschaft und Individualität. Dabei zeigte er positive Beispiele, die belegen, dass Selbstsorge und der Einsatz für die eigenen Interessen durchaus andere einbezieht und sozialen Zusammenhalt stiftet.

Weiteres unter: www.dag-shg.de/site

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DAG SHG Selbsthilfegruppen-Jahrbuch 2011

Pünktlich zur Jahrestagung der DAG SHG erschien das Selbsthilfegruppenjahrbuch 2011. Erneut präsentieren mehr als zwanzig Autor/innen unterschiedliche Aspekte der Selbsthilfe: Berichte aus der Praxis der Selbsthilfegruppen, Kooperationen und Beteiligung der Selbsthilfe sowie die Entwicklung der Selbsthilfe werden beleuchtet.

Alle bisher vorliegenden Jahrgänge stehen jetzt auch in Internet unter dem Link:
www.dag-selbsthilfegruppen.de/site/service/jahrbuch/ als PDF–Dateien zum Download bereit.

Das Jahrbuch kann auch kostenlos angefordert werden (mit einem frankierten Rückumschlag DIN A4 - 1,45€): Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., c/o Friedrichstrasse 28, 35392 Gießen

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Vorstand der DAG SHG neu zusammengesetzt

Wie in jedem Jahr so wurde auch 2011 im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. zur Mitgliederversammlung eingeladen. Die Arbeit des Vorstandes und der Einrichtungen der DAG SHG fand viel Anerkennung. Für die Neuwahl des Vorstandes stellte sich Dr. Roland Bauer nicht mehr zur Verfügung. Neben den bewährten Vorstandsmitgliedern Anita M. Jakubowski und Prof. Dr. Raimund Geene wurde Susann-Cordula Koch von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Chemnitz in Sachsen neu in den Vorstand gewählt.

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NAKOS-Datenbank „GRUENE ADRESSEN“ umstrukturiert

Neuer Suchmodus ermöglicht einfaches Auffinden von Selbsthilfevereinigungen.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat die Suchfunktionen in ihrer Datenbank GRUENE ADRESSEN (Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und -vereinigungen) umstrukturiert. Mit Hilfe einer komfortablen Stichwort- oder Institutionensuche können Interessierte künftig einfach und schnell nach Ansprechpartnern zu Erkrankung, Behinderung, psychosozialen oder sozialen Problemstellung suchen.

In der Datenbank GRUENE ADRESSEN sind derzeit insgesamt rund 380 Adressen von bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfevereinigungen aufgelistet. Hinzu kommen rund 70 Stiftungen, Fachgesellschaften, Wohlfahrtsverbände und andere Institutionen, die Selbsthilfegruppen eine regelmäßige Plattform für ihre Arbeit bieten. Die Adressen wurden in den vergangenen Monaten neu klassifiziert und können nun nach dem Namen der Institution oder aber mit Hilfe einer mehr als 1.000 Begriffe umfassenden Stichwortliste durchsucht werden.

Die ausführlichen Kontaktdaten zu den Selbsthilfeorganisationen und -vereinigungen werden ergänzt durch Informationen zu deren Medien- und Internetangeboten sowie speziellen Serviceleistungen wie Seminaren oder Krisenintervention. Ausgewiesen ist außerdem, welche Personengruppen im Zentrum der Arbeit stehen. Die Daten werden regelmäßig gepflegt. Zu finden sind sie unter www.nakos.de/site/datenbanken/gruen/

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Online-Datenbank mit qualitätsgesicherten Angeboten zu Essstörungen

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf eine Bestandsaufnahme der bundesweiten Angebote im Bereich Essstörung durchgeführt. Diese Auflistung bietet nach festgelegten Qualitätskriterien mehr als 700 Einrichtungen, die Prävention, Beratung und Behandlung anbieten. Sie richtet sich an Betroffene, Angehörige wie auch professionell Tätige z.B. in Schulen und der Jugendarbeit. Die räumliche Zuordnung nach Ort oder Postleitzahl erleichtert die Suche nach wohnortnahen Adressen. Die Datenbank wird regelmäßig aktualisiert und erweitert. Sie kann unter www.hilfe-essstoerungen.de. abgerufen werden.

Weitere Informationen über Essstörungen und über die durchgeführte Bestandsaufnahme stehen auf der BZgA-Internetseite http://www.bzga-essstoerungen.de

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Neues Internetportal für seltene Erkrankungen

„Gemeinsam für die Seltenen“ heißt die neue Website, die zu Austausch und Vernetzung einlädt. Patientinnen und Patienten, Angehörige aber auch Ärztinnen und Ärzte sowie Interessierte sind aufgefordert, ihre Erfahrungen, Fragen und Lösungen zum Leben mit einer seltenen Erkrankungen zu äußern. Dabei geht es um die Bewältigung alltäglicher Bereiche wie Ernährung, Berufstätigkeit, Mobilität und Freizeit. Das Ziel, besteht darin, neue Erkenntnisse zu gewinnen und Konzepte zu entwickeln, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung verbessern können. Die Website ist das Ergebnis der Zusammenarbeit der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ der Universität Erlangen-Nürnberg und des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn.

Zu erreichen ist die Website über: www.gemeinsamselten.de

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Informationsportal für Nickelallergiker

„Nickelfrei.de ist das Informationsportal für Nickelallergiker. Das Portal entstand im Jahr 2009 durch eine private Initiation und ist auch heute ein gemeinnütziges und eigenfinanziertes Nonprofit-Projekt. Die Idee, ein Informationsportal für Nickelallergiker aufzubauen, entstand ursprünglich aus eigener Betroffenheit.“ Das Portal sieht seine Aktivitäten im Sinne des „Aktionsplan gegen Allergien“, den das Bundesministerium für Ernährung, Landwirtschaft und Verbraucherschutz (BMELV) 2009 herausgegeben hat.

Quelle: www.nickelfrei.de

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Literatur

Gesundheitsmonitor 2010, Bürgerorientierung im Gesundheitswesen, Böcken, Jan; Braun, Bernhard; Landmann Juliane (Hrsg.) Verlag Bertelsmann Stiftung 2010, 456 S., 38,00 €, ISBN 978-3-86793-305-6

Die jährliche Buchausgabe des Gesundheitsmonitors beruht seit 2001 auf der Befragung von rund 1500 Personen. Der Gesundheitsmonitor erfasst, wie die Bevölkerung das deutsche Gesundheitssystem wahrnimmt. So werden Fragen untersucht wie z.B. Gesundheitsreformen und neue Entwicklungen (elektronische Gesundheitskarte) bewertet werden, der Informationsstand über Früherkennungsuntersuchungen und Therapieformen sowie die Meinung über den Einfluss der Patientenbeteiligung. Untersucht wird auch, auf welchen Wegen sich Menschen vorrangig über Gesundheitsthemen informieren.

Erfolgreich ins Netz, Ein Wegweiser zum eigenen Internetauftritt für Vereine, Initiativen und Projekte, Verlag Stiftung Mitarbeit 2011, 122 Seiten, ISBN: 978-3-941143-09-8, 10€ oder über www.mitarbeit.de

Die neue Publikation der Stiftung Mitarbeit stellt praxisnah den Weg zu einem gelungen Internet-Auftritt vor, der die begrenzten finanziellen Ressourcen von Selbsthilfegruppen, Projekten und Vereinen berücksichtigt. Auch Gruppen die bereits im Netz vertreten sind, können von den Tipps profitieren und Verbesserungen ihrer Webpräsenz angehen.

Demenz Hilfe für Angehörige und Betroffene, Verlag: Stiftung Warentest, 320 Seiten,  3. aktualisierte Auflage 2010, ISBN: 978-3868511123

Dieser Ratgeber behandelt alle wichtigen Themen rund um das Leben mit Demenz. Entstehung und Symptome werden ebenso erläutert wie Behandlungsmöglichkeiten. Im pflegepraktischen Teil wird auch auf die Unterstützung durch ambulante Dienste und Fachkräfte hingewiesen. Schließlich gibt die Broschüre Informationen zu rechtlichen und finanziellen Fragen.

Ehrenamt: Rechte und Risiken, Verbraucherzentrale NRW, 9,90€ zuzüglich 2,50 Versandkosten, Versandservice, Adersstr. 78, 40215 Düsseldorf, Tel: 02 11 / 380   95 55, www.vz-ratgeber.de

Der Ratgeber der Verbraucherzentrale informiert auf 160 Seiten praxisnah und leicht verständlich über Themen wie Steuern, Haftung und Recht für Ehrenamtliche. Die Haftung bei Unfällen kommt ebenso zur Sprache wie die Besteuerung von Aufwandsentschädigungen. Darüber hinaus bietet der Ratgeber Unterstützung bei der Wahl des passenden Engagements, stellt Praxisbeispiele und Tipps dar.

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Termine landesweiter Veranstaltungen

Weitergehende Infos unter: www.koskon.de

22.10.11 KölnFachveranstaltung für Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige und Interessierte Veranstalter: Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe NRW e.V., Weitere Infos und Anmeldung: www.epilepsie-online.de
12.11.1114. Vernetzungstreffen der Spielerselbsthilfegruppen in NRW Die Veranstaltung richtet sich an alle Spielerselbsthilfegruppen in NRW. Weitere Infos und Anmeldung: www.spielsucht.net

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