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Selbsthilfebörse

Die Selbsthilfebörse der KOSKON bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, Einzelkontakte zu gleichermaßen Betroffenen oder Angehörigen zu knüpfen. Die Selbsthilfebörse enthält Einträge von Betroffenen aus NRW, zu deren Themen es in NRW (noch) keine Selbsthilfegruppe gibt. 

Bestehende Einträge 

  • Aderhautmelanom


    Eingabedatum: Donnerstag, 17. Juli 2014
    Erklärung: Primärer Tumor des Auges

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Anämie, autoimmunhämolytische, auch bekannt als AIHA


    Eingabedatum: Donnerstag, 8. Januar 2015
    Erklärung: Die Erkrankung begann mit sehr schlechten Blutwerten, zu denen dann eine Lungenembolie und eine tiefliegende Beinvenenthrombose hinzukamen.Durch die Einnahme sehr hoch dosierten Cortisons wurden die Blutwerte bald besser. Momentan wird die Medikation auf Azathioprin eingestellt.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Gaumensegeltremor


    Eingabedatum: Donnerstag, 26. Juni 2014
    Erklärung: Der Gaumensegeltremor, auch bekannt als Gaumensegelmyoklonie, löst durch die Kontraktion des Muskel Veli Palatini einen hörbaren Ear-Click aus. Dieser Click ist sehr belastend bei der Bewältigung des Alltags.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Hyperhidrose


    Eingabedatum: Montag, 3. Mai 2010
    Erklärung: Hyperhidrose bezeichnet übermäßiges Schwitzen sowohl an Händen und Füßen als auch an anderen Körperteilen.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Hypersalivation, Laryngitis, chronische


    Eingabedatum: Mittwoch, 22. Oktober 2014
    Erklärung: Die chronische Krankheit - wahrscheinlich ausgelöst durch eine OP - äußert sich in permanentem - oft unkontrolliertem - Auslaufen des Speichels und versehentlichem Verschlucken des Speichels.Dies ist sicher auch dadurch bedingt, dass das Feingefühl im Mund nicht mehr vorhanden ist und auch die Geschmacksnerven (insbes. Süß-sauer-Unterscheidung) in Mitleidenschaft gezogen wurden.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Lipoatrophie, Lipodystrophie, Fettgewebeschwund


    Eingabedatum: Donnerstag, 31. März 2016
    Erklärung: Fortschreitender Fettgewebeschwund an Füßen und Gesäß, so dass Gehen und Sitzen nur unter Schmerzen erfolgen kann. Ebenso sind die Hände betroffen.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Mobbing im Privatbereich, als Wohnungsmieter gemobbt


    Eingabedatum: Mittwoch, 17. November 2010
    Erklärung: Die betroffene Person ist Mieter in einem 10-Familienhaus einer Genossenschaft und sieht sich von Hausbewohnern seit 1999 als Hausfriedensstörer hingestellt.Trotz pünktlicher Mietzahlungen und jahrelangen Einsatzes für geordnete Verhältnisse im Haus sieht sich die Person mit der Zwangsräumung konfrontiert.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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  • Smith-Lemli-Opitz-Syndrom


    Eingabedatum: Dienstag, 9. April 2013
    Erklärung: Gesucht wird eine Einrichtung in NRW die sich mit dieser Behinderung auskennt. Dies kann eine Klinik, ein Arzt, eine Selbsthilfegruppe oder auch Einzelperson sein. Die Betroffene wird immer wieder von der Werkstatt, in der sie arbeitet, nach Hause geschickt wegen nicht tragbarer Verhaltensauffälligkeiten, die den Betrieb stören. Die Mutter sucht Hilfe und Unterstützung.

    Die Kontaktperson ist: Angehörige/r
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  • Verwaiste Eltern nach Anorexie, Tochter an Anorexie verstorben,


    Eingabedatum: Mittwoch, 1. März 2017
    Erklärung: Die Person hat ihre erwachsene Tochter nach jahrelanger Erkrankung an die Folgen ihrer Anorexie verloren. In Trauergruppen hat sie gemerkt, dass ihre Geschichteund Situation eine andere ist als die der anderen Eltern. Sie sucht den Austausch mit Eltern, deren Kind auch an Anorexie verstorben ist.

    Die Kontaktperson ist: selbst betroffen
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