Telefon: 02166 / 24 85 67

Selbsthilfeverbände, Fach- und Beratungsstellen in NRW

Die mehr als 200 Selbsthilfevereinigungen in NRW arbeiten themenspezifisch, informieren, beraten und setzen sich für die Belange der Betroffenen ein. Die Adressen werden ergänzt durch Fach- und Beratungsstellen mit selbsthilferelevantem Themenbezug.

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Fanconi-Anämie

Knochenmarkversagen / Blutmangel / Fehlbildungen
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., Bundesgeschäftsstelle
Ralf Dietrich
Böckenweg 4
59427 Unna-Siddinghausen
Telefon: 0 23 08 - 23 24
Telefon: 01 77 - 4 10 96 97
E-Mail: ralf.dietrich@fanconi.de
Internet:  www.fanconi.de

Lippen-Gaumen-Fehlbildungen

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, Kontakt NRW
Andreas Reimann
48263 Greven
Telefon: 0 25 72 - 9 17 07 12
Telefon: 0176 - 23 79 78 67
Fax: 0 25 72 - 96 08 69
E-Mail: wrg@reimann-andreas.de
Internet:  www.lkg-selbsthilfe.de

Kraniofaziale Fehlbildungen

Apert-Syndrom / Crouzon-Syndrom / Carpenter-Syndrom / Pfeiffer-Syndrom / Saethre-Chotzen-Syndrom / Muenke-Syndrom
Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Vinzenweg 7
48147 Münster
Telefon: 02 51 - 53 55 89 81
Fax: 02 51 - 53 55 87 15
E-Mail: eas@apert-syndrom.de
Internet:  www.apert-syndrom.de

Gefäßfehlbildungen, periphere

Angiodysplasie / Hämangiome / Klippel-Trenaunay-Syndrom / Cavernome
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Claudia Köster
Blötter Weg 85
45478 Mülheim a.d.R.
Telefon: 02 08 - 30 99 39 90
E-Mail: info@angiodysplasie.de
Internet:  www.angiodysplasie.de

Klippel-Trenaunay-Syndrom

Klippel-Trenaunay-Weber-Syndrom / Gefäßfehlbildungen / Malformationen / Angiodysplasie
SHG Klippel-Trenaunay-Syndrom (Gefäßfehlbildungen)
Beate Fuß
Uhlandstraße 7-9
52349 Düren
Telefon: 0 24 21 - 50 47 40
Telefon: 0163 - 8 25 00 34
Fax: 0 32 12 - 5 04 74 01
E-Mail: Beate_Fuss@web.de
Internet:  www.klippel-trenaunay-syndrom.de

Armfehlbildungen

Dysmelie / Handfehlbildungen
AHOI - Arm- und Handoperations- Interessengemeinschaft e.V.
Johannes Böttger
Philipp-Zorn-Straße 35
50735 Köln
Telefon: 02 21 - 9 12 46 16
E-Mail: anfrage@ahoi-ev.org
Internet:  www.ahoi-ev.org